Iako skoro dvije i po godine oboljeli primaju genetski modularnu terapiju, nadležni još nikada nisu uspostavili efikasne procedure za odobravanje i isporuku lijekova što je, kako navode iz Udruženja, poražavajuće... 

Nema kraja agoniji za djecu oboljelu od cistične fibroze i njihove roditelje u Federaciji Bosne i Hercegovine.
Iako skoro dvije i po godine oboljeli primaju genetski modularnu terapiju (lijekovi kaftrio i kalideco), koja im bukvalno znači život, nadležni još nikada nisu uspostavili efikasne procedure za odobravanje i isporuku lijekova što je, kako navode iz Udruženja djece sa cističnom fibrozom u BiH, poražavajuće.
 
Pojednostavljeno rečeno, iako su lijekovi u državi, svako malo dogodi se da neka djeca jednostavno ostanu bez doze koju moraju primati svaki dan ujutro i uvečer.

Kako radi Komisija Federalnog zavoda 
Razlog je što se lijekovi kasno trebuju i što Komisija Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH, koja je zadužena za promjenu doze pacijentima nakon što djeca dostignu određenu kilažu, prije toga ne provjeri da li potrebnih doza uopće ima na stanju.

Zbog toga je proteklih dana u Mostaru dvoje djece ostalo bez terapije, dok je za jedno dijete u Tuzli lijek stigao kasno, pa je malena pacijentica ostala bez jutarnje doze.

Riječ je o troipogodišnjoj Eloni iz Tuzle. Njena majka Zamire Sokoli-Begović kaže kako se oni sa ovim problemom susreću svaki drugi mjesec.

- Ranije sam zvala Univerzitetski klinički centar (UKC) Tuzla kako bih se informisala - da li im je došao lijek. Kazali su da im terapija stiže utorkom i petkom. Pošto je prošli petak bio Prvi maj nisu mi znali kazati da li će biti promjene režima. Zamolila sam da obavijeste dobavljača, jer Elona zadnju terapiju pije u nedjelju uvečer, da ne želim da dijete u ponedjeljak ostane bez terapije, te da mi, ako to oni ne mogu osigurati, kažu gdje mi možemo otići i podići terapiju - priča Zemire.

Roditelji malene Elone

No u UKC Tuzla majci su odgovorili da se ne sikira i da će lijek biti u klinici u četvrtak (30. april). U srijedu (29. april) usmeno su joj kazali da će terapija u kliniku ipak stići u ponedjeljak (4. maj) do 10 sati, iako Elona terapiju treba primiti u devet.

- Došao je ponedjeljak ujutro, ali me niko nije zvao. U 9.30 sati došla sam u Centar za rijetke bolesti, nisu imali nikakvu informaciju. Nazvala sam apoteku UKC Tuzla, odgovorili su mi da terapija stiže, ali da ne znaju kad i da budem strpljiva - govori Sokoli-Begović.

No lijek nije stigao u ponedjeljak ujutro i Elona je preskočila jutarnju terapiju. Taj dan nije mogla u vrtić, a njena majka izostala je s posla kako bi ostala sa djetetom kod kuće i pratila njeno zdravstveno stanje.
- Lijek je stigao nešto iza 13 sati i zvali su me da dođem kako bi djevojčica odmah popila dozu. Na svu sreću do pogoršanja zdravlja nije došlo iako sam stalno osluškivala kako diše - ispričala je Sokoli-Begović.
I roditelji malene Iman Ubiparip iz Sarajeva svako malo vode borbu sa nadležnima kako bi njihova trogodišnja djevojčica na vrijeme dobila terapiju.

- Kako se radilo o posljednjoj terapiji po starom tenderu, došlo je do nekog "šuma" u komunikacijskom kanalu između Pedijatrijske klinike Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS) i Federalnog zavoda, odnosno dobavljača. Zbog toga je naša Iman u posljednji trenutak dobila terapiju. Konkretno to znači, u petak u 19 sati nakon što sam bila primorana zvati čak i premijera FBiH Nermina Nikšića koji je onda alarmirao generalnog direktora KCUS-a Alena Pilava. Dobila sam informaciju da su taj dan svi duže ostali na poslu kako bi se riješio problem. Nije moralo do toga doći da su na vrijeme i kako treba svi radili svoj posao - ističe Demirović.

Kaže kako ju je nakon svega nazvao Mirza Halimić, šef Discipline za zdravlje djeteta KCUS-a, izvinio se i izrazio nadu da se ove stvari više neće događati.

- Vidjet ćemo da li će tako i biti. Nadležnima bih poručila samo jedno, a to je - da li se treba dogoditi smrt djeteta da bi se svi uozbiljili i počeli odgovorno raditi svoj posao? Mislim da mora postojati red. Ja sam od Pedijatrijske klinike dobila email da je sve uredu i da ćemo lijek dobiti na vrijeme te da paniku dižem bez razloga. Ispostavilo se da je ipak nisam dizala bez razloga te da uposleni u Pedijatrijskoj klinici nisu ispoštovali ono što su tvrdili - naglasila je Demirović.
 
Završena tenderska procedura
Djeca sa cističnom fibrozom lijek imaju do početka maja: Jednom im je prekinuta terapija, posljedice bile katastrofalne
Prema njenim riječima, pojedini članovi Komisije Federalnog zavoda su penzionisani, ali da o tome nisu vodili računa, što je i izazvalo probleme.

- S obzirom na to da se radi o životu naše djece, do toga ne smije dolaziti. Roditelji o tome ne trebaju voditi računa. Mi smo krajnji korisnici koji trebamo nazvati i informisati se kada i gdje da dođemo po lijek. Nažalost, nije tako. Ovi problemi su konstantni i obično se događaju pred vikende i praznike. Ono što je strašno jeste da nas ostavljaju do posljednjeg trenutka i pritom mislim na kliničke centre, jer njih smatram odgovornim za ovo - kazala je Demirović.

Roditelji se obratili federalnoj inspekciji 
Zbog svega pojedini roditelji obratili su se Federalnoj upravi za inspekcijske poslove, a Udruženje je od Federalnog zavoda zatražilo da Komisija, koju čine ljekari i predstavnici zavoda, hitno počne raditi odgovorno svoj posao.

- Tražimo da se članovi počnu sastajati na vrijeme te da se pozabave boljim planiranjem i organizacijom kako se više ne bi ponavljalo da djeca ostaju bez terapije - kaže Mirsada Merdžanić-Softić, predsjednica Udruženja, dodajući kako se svi ograđuju i odgovornost prebacuju s jednoga na drugog.

- Činjenica je da Komisija ne radi svoj posao kako treba i da predstavnici Zavoda olahko shvataju ovu problematiku. Zbog takvog njihovog bahatog ponašanja svi smo na izmaku snaga i zaista ne znam koliko dugo ćemo još moći biti strpljivi. Tender je završen, lijekovi isporučeni, ali ipak u tom lancu dolazi do kašnjenja, što uzrokuje da naša djeca ne dobijaju lijek koji im znači život. Imali smo slučaj u Sarajevu gdje se morao zvati premijer da bi dijete na vrijeme dobilo lijek. U Mostaru dvoje djece ostalo je bez terapije, jer fizički lijek nije bio u državi, čekala se nova nabavka iz posljednjeg tendera. Čim je lijek stigao u srijedu odmah je isporučen u Mostar, u četvrtak u Sarajevo, a iz nekog razloga tek u ponedjeljak u Tuzlu, što je bio razlog da jedno dijete ostane bez jutarnje doze - kaže Merdžanić-Softić.

Ističe da nadležni u svakom trenutku moraju znati tačan broj zaliha lijeka.

- Ono što Zavodu zamjeramo, a što smo i istakli u našim dopisima, jeste da članovi komisije, koji su ispred zavoda, moraju biti korektivni faktor koji će ljekarima na vrijeme skrenuti pažnju na način da ne mogu propisati nešto čega nema jer će dijete ostati bez lijeka. Primjera radi, ako dijete danas vaga 30 kilograma, to ne znači da automatski mora preći na tu dozu. Jer puno je bolja opcija da ima bilo kakvu dozu, nego nikakvu - zaključuje Merdžanić-Softić, piše Faktor.