U povodu Svjetskog dana svjesnosti o autizmu, kojeg se obilježava 2. travnja, Udruga 'Plava vrpca' u Mostaru je ukazala na izazove s kojima se susreću djeca iz autističnog spektra te njihove obitelji. Istodobno je ukazano na značaj uspostavljanja rane dijagnoze, sustavne podrške i kvalitetnog obrazovanja.

Svako dijete je drugačije

Predsjednik Udruge 'Plava vrpca' Igor Antunović pojasnio je da je autizam neurorazvojni poremećaj koji utječe na komunikaciju, socijalne vještine i ponašanje. Istaknuo je da se, pak, ne radi o bolesti, već o razvojnom stanju koje oblikuje način na koji dijete doživljava svijet i gradi odnose s drugima. 

- Prve znakove može se uočiti već u ranom djetinjstvu, a roditelji često zamijete izostanak kontakta očima, neodazivanje na ime, izostanak iskazivanja želja ili dijeljenja interesa s drugima. Često su prisutne i ponavljajuće radnje, tzv. stereotipije, jaka vezanost za rutinu ili pokazivanje nekih neobičnih i specifičnih interesa, precizirao je Antunović koji je osobito istaknuo da je svako dijete jedinstveno, zbog čega se koristi termin 'spektar autizma'. 

- Roditelji najčešće primijete da dijete kasni u govoru ili ga uopće ne razvija, da ne traži kontakt s drugima ili se igra na 'svoj način'. Često izostaje imitacija, zajednička igra i razumijevanje socijalnih situacija. Neka djeca pokazuju preosjetljivost ili smanjenu osjetljivost na zvuk, dodir ili svjetlo. Ono što je važno naglasiti jest da vam liječnici u ranoj fazi ne mogu ništa reći, već je taj roditeljski osjećaj najčešće prvi signal kojeg treba shvatiti ozbiljno, dodao je. 

Nadalje je ukazao da se prve znakove može prepoznati i prije druge godine života, no dijagnozu se u praksi, najčešće, postavlja između treće i četvrte godine, a ponekad i znatno kasnije, što otežava pravodobnu podršku i ranu intervenciju, koja je ključna za razvoj djeteta. 

Predsjednik Udruge 'Plava vrpca' ukazao je i da je broj djece s poremećajima iz autističnog spektra u porastu, kao i da nedostaje sustavno praćenje, zbog čega je nužno uspostaviti registar osoba s autizmom kako bi se moglo planirati adekvatne mjere podrške.

Roditelji često prepušteni sami sebi

Govoreći o izazovima, Antunović je naveo da roditelji često prolaze kroz težak proces prihvaćanja dijagnoze i traženja stručne pomoći, pri čemu se suočavaju s nedostatkom koordinirane podrške i jasnih smjernica. 

- Roditelji često ostaju sami, bez jasnih smjernica kome se obratiti. Kasnije se suočavaju i s financijskim izazovima jer terapije nisu dostupne u javnom sustavu u potrebnoj mjeri. Uz to, prisutni su i društveni problemi, poput nerazumijevanja, stigmatizacije i izolacije, a sve to roditelji nose paralelno, nastojeći biti najveća podrška svom djetetu, pojasnio je Antunović. 

Kada je riječ o obrazovanju, kazao je da postoje mogućnosti uključivanja djece u redovite škole uz asistente ili u specijalizirane ustanove, no naglasio je da sustav inkluzivnog obrazovanja u Mostaru još uvijek nije dovoljno razvijen. 

- Nažalost, redovite škole, uz nekoliko iznimki u Mostaru, još uvijek nemaju razvijen kvalitetan sustav inkluzivne nastave. Stoga roditeljima često preporučamo škole za djecu s poteškoćama, gdje se provodi kvalitetne i prilagođene programe. 

Kada je riječ o srednjem obrazovanju, situacija je još teža i zabrinjavajuća jer nedostaje konkretnih programa i prilika za ovu djecu. Postojala je ideja osnivanja srednje škole sa zanatskim programima prilagođenim djeci iz spektra, ali takvi projekti zahtijevaju mnogo vremena, resursa i sustavne podrške te su za sada ostali na razini ideje, pojašnjava Antunović.

Iskustvo majke djeteta s autizmom: Od sumnje do prihvaćanja

U povodu Svjetskog dana svjesnosti o autizmu, Daniela Jurčić, glasnogovornica Udruge 'Plava vrpca' i majka djeteta iz spektra autizma, podijelila je osobno iskustvo, od prvih sumnji, do dijagnoze sina Tonija te života s autizmom. Jurčić je navela da su prve znakove primijetili oko druge godine sinova života. 

- Simptomi koji su karakteristični za autizam uključuju kašnjenje u govoru, fiksaciju na određene predmete, oslanjanje na rutinu, osjetljivost na podražaje i nespecifične strahove. Moje dijete nije imalo sve simptome, on je volio rutinu i izostao je govor, podijelila je ona i dodala da su dijagnozu dobili kada su Toniju bile tri godine, nakon što im ranija stručna mišljenja nisu dala naznaku problema. 

- Bilo je preteško i patili smo, ali danas bih dijagnozu prihvatila odmah i ne bih očajavala. To neka bude poruka i za druge roditelje, rekla je. Govoreći o društvenim izazovima s kojima se susreću roditelji djece s autizmom, ona se prisjetila kako je kupovina s Tonijem bila gotovo nemoguća. 

- Ljudi su se zgražali nad njegovim ponašanjem, a možda i nad mnom kao majkom. Sve se promijenilo kada sam javno rekla da je moje dijete autistično. Danas Tonija u Mostaru poznaju gotovo svi, a u školi je prihvaćen i shvaćen zahvaljujući učiteljici i roditeljima njegovih prijatelja, kazala je Daniela koja drugim roditeljima poručuje da ne gube dragocjeno vrijeme jer kroz terapiju, rad i predanost mogu pomoći svojoj djeci funkcionirati, pa čak i ostvariti samostalnost, što je cilj kojem svi roditelji teže. 

- Mnogi roditelji, nažalost, ne mogu prihvatiti dijagnozu svog djeteta, što stvara velike probleme za dijete, roditelje i obitelj. Dijagnoze se još uvijek krije, no one neće nestati. Proces očajavanja mi je jasan jer sam ga prošla, no besmislen je: dijete je dijete, sa ili bez dijagnoze, zaključila je Jurčić. 

U okvir obilježavanja ovoga Dana, Udruga 'Plava vrpca' organizirala je u Umjetničkoj galeriji Rezon u Mostaru izložbu likovnih radova svog 15-godišnjeg člana Karla Glamuzine, uz projekciju kratkog edukativnog filma 'Too much information', koji prikazuje senzornu preosjetljivost djeteta s autizmom prilikom posjeta tržnom centru.