Ni nakon brojnih apela, medicinska sestra iz Mostara Amila Zukić nije dobila pristup terapiji koja joj je tijekom prethodnog razdoblja privremeno omogućila stabilnije zdravstveno stanje. 

Amila boluje od rijetke i teške bolesti, akutne intermitentne porfirije, a prekid liječenja rezultirao je njenim dodatno pogoršanim zdravljem. Akutna intermitentna porfirija je rijetka nasljedna metabolička bolest uslijed nastaje problem u stvaranju hema, što je važna komponenta hemoglobina u krvi, pojašnjava Amila za gledatelje N1. 

Naime, u organizmu se stvaraju i toksične supstance, koje osobito utječu na neurološki sustav, dok simptomi uključuju jake bolove, mučninu i povraćanje, teške napade, a može se manifestirati i kroz teška neurološka oštećenja, te može doći do respiratornih insuficijencija, ali i smrtnog ishoda. 

Dva mjeseca bez terapije

Amili je dijagnoza ustanovljena prije tri godine nakon teškog napada, od kada traje i njena borba. Prva opcija liječenja bila je lijek Normosang, kojeg je financirala vlastitim sredstvima, ali, budući da nije imao puno djelovanje, sugovornica N1, po preporuci liječnika, traži lijek Givosiran, koji nije registriran u BiH. Amila do tog lijek uspijeva doći uz odobrenje Vlade Federacije BiH, koja je odvojila resurse da financiranje. 

- Do prije dva mjeseca sam bila na Givosiramu, koji je moje stanje doveo u stabilno i koliko-toliko normalan život, kaže Amila, koja je posljednja dva mjeseca bez terapije. 

Kako pojašnjava, to je stoga što su resursi koje je odobrila Vlada FBiH potrošeni te se sada treba napraviti novu tranšu za financiranje, što treba odobriti Vlada FBiH. 

Na pitanje N1 što ovo čekanje znači za nju, Amaila kratko kaže da joj sijedi povratak simptoma te da bolest preuzima kontrolu nad organizmom. 

Nadalje opisuje da se prekid terapije osjeća postepeno, uz povratak simptoma, manifestiranje uz bolove u stomaku i leđima, pad energije, mučnine, povraćanje, dok je najveći strah od ozbiljnog napada koji može doći u svakom trenutku. Na pitanje kakav je odgovor dobila kada se obraćala onima koji nisu završili to što su trebali kako bi ona mogla nastaviti terapiju, ova medicinska sestra iz Mostara da je posljednja poruka od osobe koja je bliska Federalnom ministru zdravstva glasila da se strpi.

Nisu zakonski priznati 

Hasmir Delić, predsjednik Udruženja distrofičara u Cazinu, nekoliko posljednjih godina zagovara usvajanje Zakona o rijetkim bolestima, koji bi tretirao pacijente ove kategorije. Jer to nije samo pitanje liječenja jedne osobe, već je pitanje odgovornosti sustava prema građanima koji ovise o terapijo kako bi preživjeli i imali dostojanstven život. 

- Da bismo mogli govoriti o broju pacijenata s rijetkim bolestima u FBiH, prvo bismo trebali imati i instituciju koja se zvanično bavi obradom podataka. Mi u FBiH, nažalost, još uvijek nemamo adekvatnu instituciju koja bi vršila obradu statistike i podataka za oboljele od rijetkih bolesti. Imamo Centar za rijetke bolesti u Kliničkom centru u Tuzli, ali podaci kojima raspolažu nisu zvanični, jer mnogi klinički centri ne dostavljaju svoje podatke te brojni pacijenti nisu obuhvaćeni statistikama, pojašnjava Hasmir. 

Govoreći o odnosu nadležnih prema pacijentima te kategorije te poruku Amili da se 'strpi', Hasmir ističe da su pacijenti s rijetkim bolestima u zaista najtežoj situaciji. 

- Nismo zakonski priznati. Osim toga, mi smo žrtva, ne samo lošeg i trulog zdravstvenog sustava, već i općenitog stanja u Ministarstvu zdravstva koje je nadležno za oblast zdravstva. Nedostaje kapaciteta, ljudstva, pa neke od tih osoba možemo i razumjeti. Ali oni ne razumiju da nama svaka minuta bez lijeka znači život. Netko se tamo poigrava s našim životima. Kako tumačiti čovjeka koji je pacijentu rekao 'strpite se'? Vjerojatno taj netko ne poznaje što znači minuta ili vrijeme kojim je prekoračen termin označen za uzimanje lijeka, komentira sugovornik N1. 

Kada je riječ o zakonskom rješenju koje tretira pacijente s rijetkim bolestima, Hasmir ukazuje da niti jedna od zemalja u regiji nema takav zakon, ali su, ipak, takvi pacijenti u susjednim zemljama priznati osnovnim zakonima o zdravstvenoj zaštiti.